Wir gratulieren: 10 Jahre NCL Stiftung
Die NCL Stiftung, Partnerin der E-Plus Gruppe, ist heute 10 Jahre alt geworden. Diese Gelegenheit soll genutzt werden, um noch einmal auf die wichtige Arbeit der Hamburger Stiftung bei ihrem Wettlauf gegen die Zeit aufmerksam zu machen.
Seit zehn Jahren macht sich die gemeinnützige Stiftung National Contest for Life (NCL) nun stark für Kinder, die an Neuronaler Ceroid Lipofuszinose leiden. Bei der seltenen Krankheit, besser bekannt als Kinder-Demenz, handelt es sich um eine tödliche Stoffwechselkrankheit. Die Stiftung hat es zur Aufgabe gemacht, die Erforschung der Krankheit voranzutreiben sowie Aufklärungsarbeit bei Ärzten und in der Öffentlichkeit zu betreiben. E-Plus unterstützt die NCL Stiftung seit einigen Jahren in ihrer Arbeit.
Hier gibt es noch viel zu tun. Vielen Menschen ist die Krankheit NCL gar nicht bekannt: Neuronale Ceroid Lipofuszinose bricht in der Regel im Vorschulalter aus. Es folgen geistiger Abbau, motorische Störungen, der Verlust der Sprache, ein Leben im Rollstuhl mit epileptischen Anfällen und dann ein früher Tod, nicht selten kurz nach dem 20.Lebensjahr.Trotz realistischer Therapiechancen ist NCL bislang unheilbar. Bei der Erforschung und Bekämpfung von Kinderdemenz zählt deshalb jeder Tag und jede Minute.
Den Seltenen eine Stimme geben
Weltweit leiden mindestens 50.000 Kinder an NCL. In Deutschland sind dies ca. 400 Kinder – nicht ausreichend, um in der Öffentlichkeit und dem Pharma-Markt genügend Beachtung zu finden. Daher gewinnen private Initiativen und Spendengelder an Bedeutung, um den Seltenen eine Stimme zu geben. Die Kinder sind hierauf dringend angewiesen.
Die NCL-Stiftung fördert Forschung beispielsweise durch die Vergabe von Stipendien für Doktoranden. Mehr als 1,5 Millionen Euro hat sie in diesem Bereich bereits investiert. Aber auch die die Sensibilisierung von Schülern im Rahmen von Schulprojekten hat die NCL Stiftung in den vergangenen Jahren vorangetrieben.
Das aktuelle Ziel in Hamburg ist es ein Kinder-Demenz-Zentrum aufzubauen, in dem die Forschung der bisher unheilbaren Krankheit zielgerichtet gefördert wird. Ein Ort, an dem alle Fäden effizient zusammenlaufen sollen. Bereits heute können erste Studienergebnisse ein wichtiger Schritt bei der Entwicklung einer NCL-Therapie sein.
Spenden Sie für die NCL Stiftung
Die E-Plus Gruppe beteiligt sich bereits seit Jahren gemeinsam mit der NCL-Stiftung aktiv beim Kampf gegen die Zeit. Erst kürzlich wurden im Rahmen des der TOUR Transalp Radtrikots der E-Plus Gruppe zum Verkauf angeboten. Sämtliche Erlöse daraus gehen an die NCL Stiftung. Auch weiterhin können Interessenten bei E-Plus oder der NCL Stiftung gegen eine Spende in Höhe von 50 Euro ein Trikot oder eine Hose erwerben.
E-Plus fordert alle Menschen dazu auf, sich an der Bekämpfung der Kinderdemenz zu beteiligen. Auf der Internetseite der NCL Stiftung besteht die Möglichkeit, eine Spende zugunsten Stiftung abzugeben. Je schneller eine wirksame Therapie entwickelt werden kann, desto mehr Kinder können gerettet werden. Denn die Kinder-Demenz wird therapierbar sein – irgendwann. Je mehr Menschen sich engagieren, desto schneller wird dieser Tag erreicht sein.
Empfehlung der Redaktion
Artikel teilen
Autor:in
