Macht mit: Erinnern für den guten Zweck – Eine Social Media Aktion der NCL-Stiftung

Veröffentlicht am 10.02.2016

Die liebsten Kinderfotos in sozialen Netzwerken teilen und damit Geld spenden – Gutes tun kann so einfach sein

Anfang Februar hat die NCL-Stiftung ihre erste Social Media Kampagne gestartet, die noch bis zum 29. Februar, dem Tag der Seltenen Erkrankungen, zum Mitmachen einlädt. Unter dem Motto „Erinnern gegen #Kinderdemenz“ ruft die NCL-Stiftung dazu auf, Fotos der schönsten, lustigsten oder abenteuerlichsten Kindheitserinnerung auf Facebook und Instagram zu teilen. Das Prinzip ist einfach: Bild hochladen, die NCL-Stiftung verlinken, den Beitrag öffentlich posten und seine Freund auffordern ebenfalls teilzunehmen. Für die ersten 1.000 Bilder spendet das Telefónica BASECAMP jeweils 3€ an die NCL-Stiftung. Macht mit und teilt eure Bilder für einen guten Zweck!

Sich an schöne Momente aus der Kindheit zu erinnern, ist für viele eine Selbstverständlichkeit. Für Kinder, die an der tödlichen Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) leiden, ist das nicht mehr möglich. Wie allen seltenen Erkrankungen fehlt der Kinderdemenz NCL vor allem eins – Aufmerksamkeit! Ziel der Aktion ist es daher, mehr Menschen über die tödlich verlaufende Krankheit aufzuklären. Teilnehmen kann jeder, der einen Facebook- oder Instagram- Account besitzt.

Für die ersten 1.000 Bilder spendet das BASECAMP jeweils 3 €. Um erfolgreich zu spenden, muss das Bild der schönsten Kindheitserinnerung nach dem Hochladen nur mit der Stiftung verlinkt und öffentlich gepostet werden. Anleitungen und Beispiele gibt es sowohl auf den Stiftungsprofilen (https://www.facebook.com/NCLStiftung) als auch auf der Website (http://www.ncl-stiftung.de/main/pages/index/p/623). In der ersten Woche wurden bereits viele schöne Kindheitserinnerungen geteilt. Unter anderem auch von Volkan Baydar, Sänger und Teil der Band Orange Blue.

Wir freuen uns über eure Teilnahme!

Über die Kinderdemenz NCL

NCL ist die Abkürzung für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, eine Stoffwechselkrankheit, die zur Folge hat, dass Protein- und Lipidablagerungen in den Zellen nicht mehr richtig abgebaut werden, wodurch zusehends die Nervenzellen absterben. Betroffene Kinder erblinden zunächst, leiden unter Epilepsie und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Die kaum erforschte Krankheit ist erblich bedingt und bedeutet eine immense Belastung für die betroffenen Familien. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Da NCL sehr selten ist, findet die Krankheit weder in der Pharmaindustrie noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung.

Mehr Informationen zur Krankheit: http://www.ncl-stiftung.de/main/pages/index/p/289

Mehr Informationen zur NCL Stiftung: http://www.ncl-stiftung.de

 

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